بیماری های خاص به آن دسته از بیماری ها گفته می شود که در بین عموم جامعه فراگیر نباشد و برای درمان آنها شرایط خاصی نیاز باشد. درمان این بیماری ها سخت و با هزینه های زیادی همراه است و مادام العمر به خدمات درمانی و مصرف دارو نیاز خواهد بود. در این مطلب از مجله داروبوم به معرفی انواع بیماری های خاص می پردازیم.
فهرست مطالب
بیماران خاص چه کسانی هستند؟
بر اساس لیست ارائه شده توسط وزارت بهداشت، افراد مبتلا به بیماری های زیر در گروه بیماران خاص جای می گیرند:
- تالاسمی
- هموفیلی
- بیماران تحت دیالیز (خونی، صفاقی)
- ام اس MS و سایر بیماری های دمیلینیزان اکتسابی
- دیابت
- انواع سرطان
- پیوند کلیه
- اوتیسم
- ای بی (بیماران پروانه ای)
انواع بیماری های خاص
طبق تعاریف متون علمی بیماری خاص به بیماری گفته می شود که دارای شرایط زیر باشد:
- مزمن است
- غیر قابل پیشگیری است
- درمان دائمی ندارد
بیماری های خاص انواع مختلفی دارد. از بیماری های خونی، کلیوی گرفته تا اختلالات تنفسی و سرطان در گروه بیماری های خاص قرار می گیرند.
فرق بیماری خاص و صعب العلاج
طبق تعریف وزارت بهداشت چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز وام اس جزو بیماری های خاص هستند. درمان این بیماری ها بهعنوان درمانهای صعبالعلاج به حساب میآید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار میماند.
بیماریهای سرطان، اماس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را در گروه بیماریهای صعبالعلاج دستهبندی میکنند.
لیست بیماری های خاص تامین اجتماعی
تامین اجتماعی برای این دسته از بیماران، صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج تشکیل داده و تسهیلاتی برای آن ها در نظر گرفته است. بر اساس صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج بیمه شدگان در صورتی که جزء فهرست بیماریهای خاص، در لیست اعلام شده سازمان تامین اجتماعی باشند، میتوانند با مراجعه به سامانه پورتال معاونت درمان سازمان نسبت به تکمیل اطلاعات فردی و بارگذاری مستندات بیماری اقدام کنند.
لیست بیماریهای خاص و صعب العلاج
بیماری های خاص و صعب العلاج عبارتند از:
- هیپوبتالیپوپروتئینمی (HBL)
- هیپرلیپوپروتئینمی
- هموسیستینوری کلاسیک
- هموسیستینوری غیر کلاسیک
- هپاتیت C
- نقص شنوایی مادرزادی
- نقص شنوایی غیرمادرزادی
- نقص شنوایی تروماتیک
- موکوپلی ساکاریدوز
- متیل مالونیک اسیدوری غیر کلاسیک
- متیل مالونیک اسیدوری
- گلوتاریک اسیدوری
- گالاکتوزومی
- کیستیک فیبروزیس (Cystic Fibrosis)
- کمبود آدنوزین کیناز
- کاندید کاشت حلزون (نقص شنوایی مادرزادی)
- کاندید کاشت حلزون (نقص شنوایی غیرمادرزادی)
- کاندید کاشت حلزون (نقص شنوایی تروماتیک)
- کاندید جراحی DBS (سندرم تورت)
- کاندید جراحی DBS (دیستونی)
- کاندید جراحی DBS (تیک)
- کاندید جراحی DBS (ترمور)
- کاندید جراحی DBS (پارکینسون)
- کاندید پیوندریه
- کاندید پیوند کلیه
- کاندید پیوند کبد
- کاندید پیوند قلب
- کاندید پیوند سلولهای بنیادی و خونساز
- کاندید پیوند روده
- کاندید پیوند پانکراس
- فنیل کتونوری غیر کلاسیک
- فنیل کتونوری
- ضایعه نخاعی
- سوء جذب گلوکز-گالاکتوز
- سکته مغزی
- سکته قلبی
- سرطان نامشخص
- سایر دیالیزها (دیالیز صفاقی)
- سایر انواع دیستروفی عضلانی
- سایر اختلالات ارگانیک اسیدمیا
- رتینوپاتی دیابتی
- دیستروفی بکر (BMD)
- دیستروفی امری دریفوس
- دیالیز اکستراکورپورال (همودیالیز)
- دیابت نوع یک
- دیابت نوع دو با نیاز به دریافت انسولین
- دیابت نوع دو
- دوشن
- جراحی DBS سندرم تورت
- جراحی DBS دیستونی
- جراحی DBS تیک
- جراحی DBS ترمور
- جراحی DBS پارکینسون
- تیروزینمی
- تحلیل عضلانی نخاعی (SMA) -تیپ۳
- تحلیل عضلانی نخاعی (SMA) -تیپ۲
- تحلیل عضلانی نخاعی (SMA) -تیپ۱
- تالاسمی
- پیوند کلیه
- پیوند کبد
- پیوند قلب (SpecialFund)
- پیوند سلولهای بنیادی و خونساز
- پیوند ریه و قلب
- پیوند ریه
- پیوند روده
- پیوند پانکراس
- پولمونری هایپرتانسیون (SpecialFund)
- پروپیونیک اسیدمی
- پرفشاری خون کنترل شده
- پرفشاری خون
- بیماری قلب و عروق (SpecialFund)
- بیماری پروانهای (EB)
- آدرنولکودیستروفی (ALD)
- آبتالیپوپروتئینمی (ABL)
- ایزووالریک اسیدمی (IVA)
- اهداکننده کلیه
- اهداکننده روده
- اهداکننده پانکراس
- اهدا کننده کبد
- اهدا کننده قلب
- اهدا کننده سلولهای بنیادی و خونساز
- انواع صرع مقاوم به درمان
- انعقاد درون رگی منتشر (هموفیلی)
- اسکلروز متعد (ام اس)
- اختلالات مزمن روان
- اختلال سیکل اوره
- اختلال اکسیداسیون اسیدهای چرب
- اتیسم (سطح۳)
- اتیسم (سطح۲)
- اتیسم (سطح ۱)
لیست بیماری های خاص نیروهای مسلح
بیماری هایی که تحت پوشش سازمان خدمات درمانی نیروهای مسلح هستند عبارتند از:
- بیماریهای تالاسمی
- هموفیلی
- ام اس
- دیالیز صفاقی
- دیالیز خونی
- بیماریهای موکوپلی ساکاریدوز
- بیماری بال پروانهای
- اسام ای تیپ یک و دو و سه
- بیماری سی اف
- اوتیسم
- گروه سرطانها با تمام طیفها
- بیماریهای قلبی و عروقی
- پیوند سلولهای بنیادی و خون ساز
- پیوند کلیه
- پیوند کبد
- پیوند قلب و پانکراس
- پیوند روده و پیوند ریه
- بیماریهای مزمن روانی
- صرع مقاوم به درمان
- پارکینسون
- آسیبهای شنوایی شدید
ثبت نام بیماری های خاص برای دارو
برای اینکه بیمار بتواند تحت پوشش صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج خدمت دریافت کند، ابتدا باید در سامانه وزارت بهداشت ثبتنام کند و سپس از طریق تبادل الکترونیکی که با سازمان بیمهگر انجام میشود، آنها از بسته خدمتی خاص خود بهرهمند میشوند. مراحل ثبتنام و راستیآزمایی بیماران با معیارهای وزارت بهداشت انجام میشود و سازمان بیمهگر در این زمینه نقشی ندارد و صرفاً به بیمارانی که وزارت بهداشت معرفی کند، خدمت ارائه می شود.